După 6 luni de diagnostice greșite de la epilepsie, la cancer, o tânără a primit verdictul crunt

Teodora Rusea este o tânără care are 27 de ani și este de loc din Brăila. Ea a urmat Facultatea de Psihologie la Sibiu. În prezent lucrează la Fundația „Un copil, o speranță”, în recuperarea psihologică a micuților cu boli cronice.

Fata și-a împărtășit public povestea, în primul rând pentru cei care trec prin ceva similar și apoi în speranța că va trage un semnal de alarmă ca medicii să se implice mai mult în problemele de sănătate ale pacienților lor.

Când a început calvarul tinerei

Calvarul ei a început în luna iunie a anului trecut când se pregătea de concediu și era bine. Ea suferă de o boală care îi dă dureri de spate de la 14 ani, dar cu care se obișnuise să trăiască. Se numește sindrom Bertolotti.

„Eram bucuroasă că plec în concediu pentru că marea îmi face foarte bine. Deja planificasem tot”, își amintește fata.

Nimic nu prevestea ce avea să urmeze, însă boala i-a schimbat total cursul vieții

„Dintr-o dată a început să-mi tremure mâna. Efectiv de parcă aș fi avut Parkinson, pentru că văzusem astfel de cazuri și le-am arătat colegelor mele. Ia uitați-vă felelor cum îmi face mâna!

Citește și: Oficial NATO: Alianța, pregătită pentru confruntare directă cu Rusia. România, „o linie roșie”

S-au uitat la mine, m-au întrebat dacă sunt bine și apoi a trecut. Am spus că e o lipsă de calciu. A doua zi, însă, au început și picioarele să tremure și mi s-a făcut și puțin rău. Am mers din nou pe ideea că este lipsă de calciu. A treia zi au început să-mi tremure și mâinile și picioarele și s-a dus totul într-o criză convulsivă. Atunci am chemat ambulanța”, povestește Todora.

Primul diagnostic: epilepsie

Medicii de pe ambulanță i-au spus că este cu siguranță o criză epileptică și au dus-o direct la Secția de Urgențe a Spitalului Județean Sibiu.

„Acolo a fost o adevărată traumă pentru mine, pentru că după patru ore în care mi-au pus o perfuzie și atât, a început piciorul stâng să nu mă mai asculte.

Citește și: Partidul premierului austriac Karl Nehammer câștigă alegerile regionale, dar pierde majoritatea

Nu mă durea nimic, dar nu mă mai asculta piciorul și le-am spus medicilor de acolo. Au chemat neurologul. Dar el s-a uitat la mine și mi-a spus că analizele, acelea făcute de urgență, mi-au ieșit bine și că mă trimit acasă.

Am înlemnit, iar atitudinea lor a fost cumplită. Pentru că eu nu puteam să-mi mișc piciorul, nu puteam merge cu el. Nu mă puteam apăra. Eram atât de obosită și de sedată cu tot ce-mi puseseră să mă liniștesc încât nu înțelegeam ce se întâmplă”, își amintește Teodora, potrivit turnulsfatului.ro.

Indiferența medicilor au șocat-o pe tânără

„Mi-au spus că ei mi-au făcut tot ce puteau să-mi facă și m-au trimis în policlinică. I-am întrebat cum ajung eu acolo dacă nu pot merge și au ridicat din umeri spunând că mă externează, pentru că nu au ce să-mi facă.

Apoi i-am întrebat cum ajung acasă și mi-au spus că-mi dau un scaun cu rotile până la poartă și de acolo să mă descurc.”

Fata a făcut tot posibilul ca în cel mai scurt timp să ajungă la un medic care este considerat a fi cel mai bun neurolog din Sibiu, pentru că piciorul a început să i se învinețească și era rece ca de mort.

„Când îl mișcam, piciorul arăta normal, pentru că circula sângele, când mă opream devenea rece și mov. Când am ajuns la medic piciorul era bine și eu îi explicam ce se întâmplă, iar el spunea...păi acum piciorul este bine, dar în timp ce vorbeam cu el s-a făcut mov și rece. Mi-a spus... păi eu n-am mai văzut așa ceva.”

Diagnostic bizar - „pacientul își creează în capul lui semipareza”

I-a făcut Teodorei o electromiografie (EMG), dar rezultatul a ieșit ca și cum totul ar fi fost normal. Concluzia medicului a fost că fata are tulburare de conversie, diagnostic pe care l-a scris cu semnul întrebării pe hârtie. Cu alte cuvinte, medicul a ajuns la concluzia că Teodora își creează în capul ei semipareza, problema fiind una de natură psihologică.

Degeaba i-a explicat că face psihoterapie de șase ani ori că are atâția cunoscuți psihiatri, psihologi care o văd și o știu și care îi spun că este bine.

„Nu aveam niciun fond psihologic, patologic care să activeze așa ceva. L-am întrebat cum să meargă pe atât de puține dovezi, la un asemenea diagnostic. Mi-a spus că altceva nu are ce să fie”.

Al doilea diagnostic: tumoră pe creier

Fata a mers totuși la un psihiatru, dar acesta a liniștit-o. Nu-i putea pune un astfel de diagnostic fără ca ea să aibă toate analizele și investigațiile făcute.

S-a mai dus la un neurolog în Sibiu pe care spune că „l-a simțit speriat” de cazul ei.

„Nu știu, am întâlnit foarte mulți oameni orgolioși în domeniul acesta care în loc să-mi spună că-i depășește situația, îmi spun același lucru. Că sunt anxioasă. Și cum ar fi trebuit să fiu, dacă în urmă cu câteva zile mă pregăteam să merg în concediu și dintr-o dată nu mai puteam merge cu un picior și nu înțelegeam ce se întâmplă.”

Neurologul a trimis-o tot la psihiatru

Și cel de-al doilea specialist neurolog a dat-o politicos afară și a trimis-o tot la psihiatru.

Teodora spune că nu medicii renumiți, nu cei cap de listă din România au ajutat-o, ci cei care s-au implicat.

Între timp a plecat la București. Acolo medicii au pornit de la ideea că are o tumoră pe creier.

„Am trecut de la epilepsie, la tumoră, la cancer, am făcut biopsii. Am făcut RMN și îți dădeau așa pe tavă diagnostice care, în mod normal, te-ar fi terminat psihic, pentru că ei căutau de fapt ce a determinat toată situația cu piciorul.”

Teodora și-a pus speranțele în medicii din Cluj

Pentru că nici la București nu și-au dat seama ce are, Teodora a ajuns la Cluj, la un neurochirurg renumit.

„Acolo a fost o altă dezamăgire, cu toate că am ajuns prin cunoștințe așa cum se procedează la noi, pentru că, cică îți este mai ușor, cică îți este mai bine.

Am stat opt ore, în soare, cu alți oameni operați pe creier, pentru că așa se așteaptă la Cluj, la o consultație, și era o singură bancă pe care trebuia să o împărțim noi, ăștia mai bolnavi. Am intrat până la urmă și mi-a spus că nici el nu vede o soluție în sensul în care nu este ceva de operat, nu este ceva care să țină de domeniul lui, dar a încercat să mă trimită la un coleg.”

A doua zi a așteptat din nou patru, cinci ore ca să intre într-un cabinet în care medicul să-i spună... „hai repede că am două minute” și când i-a explicat despre ce este vorba să-i replice: „dar acum tu vrei să mă uit și la cap și la picioare?”

Teodora spune că în acel cabinet a trăit o nouă traumă puternică.

„Îmi venea să-i spun vreo două, dar nu puteam, pentru că eram la mâna lui. Aveam nevoie de analize, aveam nevoie de un EEG (Electroencefalograma) ca să văd cum îmi funcționa creierul din punct de vedere electromagnetic. La Sibiu nu mi-au făcut, cu toate că am ajuns la Urgență cu un diagnostic de epilepsie.

Trecuse o săptămână și jumătate de la convulsii, iar după o astfel de criză se pierd semnalele chiar și după 24 de ore. Mi-a fost tare greu să mă echilibrez în acel moment pentru că îmi venea să urlu, eram furioasă, îmi venea să plâng, îmi venea să mă tăvălesc pe jos și să-i spun că așa ceva nu se poate și în același timp a trebuit să înghit, să-i zâmbesc frumos și să-i spun, dar vă rog faceți tot ce puteți, dar vă rog, dar vă rog. Și asta mi-a mâncat efectiv sufletul.

Este mai rău decât să fii bolnav. Să fii la mâna unora care se comportă urât cu tine, când nu știi unde să te duci, ce să faci și trebuie să fii submisiv (n.r. umil) ca să nu-i superi pentru că știi că viața ta poate depinde de ei.”

Din nou la București și medicii tot nu știau ce să facă

Până la urmă a plecat cu un EEG de acolo, dar nu cu unul complex cum ar fi trebuit și a ajuns din nou la București. Între timp situația ei se înrăutățea și a fost nevoită să-și ia un scaun cu rotile și cârje. Acolo a ajuns la un alt spital, tot prin alți doctori care au vorbit cu alți doctori, pentru că nimeni nu voia să-i ia cazul. La acel spital s-a continuat să i se sugereze că totul ar fi în capul ei.

„După aproape o lună nimeni nu-mi făcuse analize mai complexe la sânge, dar îmi spuneau că-mi închipui boala. Iar când îi întrebam cum reușesc să-mi fac piciorul mov, îmi răspundeau că nu știu. Mi-au spus și aici că au făcut tot ce au putut și m-au trimis, din nou, în policlinică pentru consulturi.”

Teodora a început să aibă probleme cu inima. Sângele în piciorul stâng nu-i mai circula cum trebuie și situația începea să o sperie cu adevărat. Nu știa cât avea să mai stea așa, cu probleme medicale din ce în ce mai grave și fără un diagnostic.

„Am trecut printr-o disperare incredibilă. Nici nu cred că am avut timp să fiu bolnavă. Dădeam mereu telefoane. Mi-am tradus actele să cer o a doua opinie în străinătate. Am încercat să fac rost de tot felul de contacte ale oamenilor de oriunde, pentru că nu aveam un diagnostic și nu știam ce să fac.

Mulți se legau de sindromul Bertolotti și spuneau că e de acolo, dar singura clinică specializată pe această afecțiune este în America, iar aceea este scumpă și pentru americani. Ar fi fost un vis să pot ajunge acolo.”

Primul indiciu vine de la un medic reumatolog de la București

Primul indiciu către diagnostic vine de la un medic reumatolog de la București, care și-a dat interesul și a chestinat-o timp de două ore asupra simptomelor. Acesta a sugerat că o bacterie ar putea să-i dea un șold sclerotic și unul nu și a trimis-o la un infecționist.

Deși nu a înțeles prea bine ce i-a spus medicul reumatolog despre bacteria care ar fi putut să-i provoace calvarul în care se afla, a ajuns totuși la infecționist.

Boala Lyme

Au internat-o pentru a-i face analize amănunțite și așa a fost descoperită boala Lyme.

„Mi-au făcut și puncție lombară care ar fi trebuit să arate exact partea de enteroviruși, dar am înțeles că cei de la DSP mi-au pierdut proba. N-am mai avut nici acolo puterea să investighez și să văd ce și cum s-a întâmplat, pentru că o puncție lombară nu este ceva ușor de făcut.”

Din păcate, corpul ei a cedat între timp și a dezvoltat alergii și reacții adverse la toate medicamentele. I s-a explicat că tot din cauza bolii Lyme pentru că încărcătura bacteriană din corpul ei este atât de mare încât atunci când bagă o substanță străină, așa cum este un medicament, inclusiv naturist, se comportă ca și cum ar fi atacat și atunci răspunde printr-o reacție adversă sau printr-o alergie.

„Asta mi s-a întâmplat după puncția lombară.”

A început tratamentul cu Cefort, dar după o doză a făcut o reacție adversă foarte gravă care i-a pus viața în pericol. Cadrele medicale au fost speriate pentru că nu au știut dacă a făcut reacție adversă sau alergie, tratamentul fiind diametral opus. Fie Diazepam de liniștire, fie Adrenalină de ridicare. A durat destul de mult până și-a asumat cineva, dar Teodora a fost recunoscătoare că, de data aceasta, era în spital.

I-au scos apoi toate medicamentele, dar nici asta nu a fost bine, pentru că ea lua medicamente puternice pentru durerile pe care le avea și în momentul în care le-a întrerupt brusc pe toate a intrat într-un sevraj puternic pe care a trebuit să-l înfrunte.

Avea un diagnostic, dar nu avea tratament

Infecționistul a trimis-o la alergologul din spital pentru a cere acordul să i se administreze tratamentul.

Alergologul a refuzat să-și dea acordul și a prezentat o schemă alternativă de tratament. Infecționistul o refuză pentru că protocolul prevede doar două medicamente pentru tratament. Fata se întoarce la alergolog care o ceartă pentru că deja îi spusese că nu-și dă acordul.

„A cincea zi am ajuns la un alt alergolog care mi-a spus același lucru, că aceste medicamente îmi pun viața în pericol și mă duc iar la infecționist care îmi spune același lucru, că doar pe cele două mi le poate da. Mă țineau afară, să aștept. În fiecare dimineață.

Îmi puneam ceasul să sune știind că mă duc iar la spital să mă trimită de la unii la alții. A fost o săptămână. Atât am rezistat: drăguță și umilă că depinzi iar de ei, când pur și simplu puteau vorbi între ei despre cazul meu.

Lucrează în același spital. Așa că descumpănită și descurajată am decis să caut pe altcineva, pentru că soluții pentru boala asta există”; spune fata.

Speranța a venit de la Târgu Mureș, dar...

Așa a început să intre pe grupurile de Lyme, să caute păreri și a ajuns la un medic din Târgu Mureș de care i-a plăcut mult.

„M-au consultat trei medici ca o echipă. Am mers cu prietenă acolo. Au invitat-o și pe ea înăuntru, poate va ține minte ceva ce eu n-o să țin. Atitudinea asta am văzut-o doar în străinătate și m-a ajutat mult.

Ei mi-au spus despre virușii care mi-au dat parapareza și de ce nu-mi ieșea la investigații cum că ceva nu era în regulă. Chiar există viruși care asta fac.

Pe lângă Lyme și Bartonella, sunt viruși care în combinație cu aceste două boli pot da simptome care seamănă cu parapareză. Nu este cea clasică ce iese la investigații, ci seamănă.

De fapt și despre Lyme se spune că este boala cu o mie de fețe, pentru că mimează alte boli și exact asta s-a întâmplat și la mine. Pentru că atunci nu mi-au făcut analize de sânge și ea a intrat în remisie nu știu dacă vom mai găsi acel virus sau nu. Poate să rămână într-o capsulă a lui și să revină peste ani sau poate să nu mai revină deloc. Dar nu mă gândesc la asta. Încerc să mă concentrez pe ce este în prezent. Nu mai contează ce s-a făcut sau nu s-a făcut”, spune Teodora.

În urmă cu o zi însă, și acest medic și-a luat mâna de pe ea și a trimis-o la un imunolog. „Am plâns mult, dar m-am ridicat și caut clinici de imunologie în țară la care să pot ajunge mai repede de 5 luni.”

Un diagnostic după șase luni

După șase luni de la criza convulsivă tânăra are un diagnostic, dar nu are un tratament.

„De la epilepsie, la cancere, la biopsii, la teste genetice am ajuns să mă bucur și să le spun tuturor, hei, am Lyme, am ceva, pentru că și din cunoscuții mei au ajuns să creadă că totul era în capul meu. Cred că am fost singurul pacient fericit de la Boli Infecțioase vreodată.”

La Mureș a aflat că are și multe alte coinfecții, șoldul fiind afectat de Yersinia, o altă bacterie, pe care o poți elimina în câteva zile, dar care la Teodora este cronică și dă artrită. Teodora așteaptă acum rezultatele pe mai multe coinfecții pe o paletă mai largă.

În prezent, Teodora se confruntă cu dureri articulare, dureri musculare, mioclonii (tremurături ale mușchilor), senzație bruscă de rău, dureri de cap, dureri de ochi și fotofobie, pupile dilatate cam tot timpul, schimbări bruște de tranzit intestinal, căderea excesivă a părului, tensiune mare și palpitații, furnicături și amorțeală în mâini și picioare și oboseală extremă fără sens.

Boala Lyme se transmite prin mușcătura de căpușă

Nu știe să fi fost vreodată mușcată de căpușă. Teoretic, boala Lyme se transmite prin mușcătura de căpușă. Studiile din ultimii ani au demonstrat că aceasta bacterie are și transmitere congenitală și se poate activa în momente de vulnerabilitate a sistemului imunitar sau în combinație cu alte bacterii sau viruși. Teodora așteaptă răspunsul la o serie de analize ce îi vor spune dacă în cazul ei este congenital.

„Nu știu să mă fi mușcat vreodată o căpușă și nici nu am avut eritem (acea roșeața după ce te mușcă o căpușa)”.

Fata este dispusă să-și împărtășească experiența oricui are nevoie să o audă.

„Sincer mă bucur că am putut să vorbesc pentru că sunt convinsă că sunt mulți oameni care trec prin situații asemănătoare. Mai ales câți sunt trimiși la psihiatrie pentru că pur și simplu medicii nu le găsesc diagnosticul, dar nici nu-și dau interesul. Eu am avut noroc că am studiat în domeniu și am putut citi și am putut să mă apăr și să vorbesc cu medici astfel încât să fiu bine.

Dacă nu aș fi avut aceste resurse interne, probabil aș fi fost pe un pat de psihiatrie, sedată, în acest moment. Tuturor medicilor cu care am intrat în contact le-am trimis un mesaj în momentul în care am avut un diagnostic și le-am spus că de fapt am Lyme și coinfecții, unii doar s-au uitat la mesaj, iar alții mi-au spus că este un diagnostic supralicitat. Nici unul nu și-a asumat faptul că nu a încercat mai mult”, încheie Teodora.