Țara noastră se confruntă cu una dintre cele mai ridicate rate ale mortalității infantile din Uniunea Europeană, dar și cu disparități semnificative în accesul la servicii medicale.
Specialiștii sunt de părere că extinderea screeningului neonatal ar putea salva vieți și reduce povara asupra sistemului de sănătate pe termen lung, așa cum arată studii din țări europene, precum Marea Britanie și Olanda, care au arătat beneficiile pe care screeningul neonatal pentru atrofia musculară spinală le aduce pentru pacienți și sistemul de sănătate.
România, în topul țărilor cu mortalitate infantilă mare din UE. Ce măsuri cer medicii și ONG-urile?
De exemplu, bebelușii născuți în România beneficiază de teste la naștere pentru doar trei afecțiuni, fapt care plasează țara noastră pe ultimele locuri în Europa, la acest capitol. Spre comparație, Italia testează nou-născuții pentru 48 de afecțiuni, Polonia pentru 29, iar Ungaria pentru 27, se arată într-un raport .
„Un diagnostic precoce poate însemna o viață normală pentru copiii ce se nasc cu boli rare. Acesta este un fapt esențial care trebuie să devină accesibil tuturor nou-născuților din România”, a transmis Dorica Dan, președinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare, în cadrul unei întruniri unde s-a discutat emiterea unui document prin care se solicită autorităților extinderea Programului Național de Screening Neonatal.
Documentul propune extinderea listei de afecțiuni pentru care bebelușii să poată fi testați și implementarea unor măsuri care să faciliteze diagnosticarea și tratarea timpurie a eventualelor bolil rare identificate ca urmare a testelor.
Screeningul neonatal presupune testarea sistematică a tuturor bebelușilor imediat după naștere, cu scopul de a identifica boli genetice rare care, nedepistate la timp, pot duce la complicații severe sau chiar la deces. Boli precum Atrofia Musculară Spinală (AMS) sau erorile înnăscute de metabolism pot fi tratate eficient, dacă sunt diagnosticate înainte de apariția simptomelor.
