De boala Miastenia gravis suferă una din 10.000 de persoane. În România sunt câteva mii de pacienți cu această afecțiune. Cei care suferă au acum la dispoziție o platformă online dedicată unde pot găsi mai multe informații.
Conștientizarea bolii este necesară deoarece atunci când oamenii cunosc riscurile acesteia ezistă posibilitatea unui diagnostic timpuriu.
Boala extrem de rară care nu se vindecă și afectează câteva mii de români. Cum îți dai seama că ai Miastenia gravis
Miastenia gravis (MG) este o boală cronică autoimună ce provoacă slăbiciune și oboseală musculară. Afectează cel mai frecvent mușchii ce controlează mișcarea ochilor, expresia facială, mișcarea brațelor, a mâinilor și a picioarelor.
Starea de slăbiciune se accentuează de obicei în perioadele de activitate și se ameliorează în perioadele de odihnă.
Ea apare atunci când organismul produce anticorpi anormali împotriva unor proteine (receptori) de la nivelul joncțiunii între nerv și mușchi, care sunt blocate. Din această cauză, impulsul nervos nu se mai transmite la mușchi, iar aceștia nu se mai contractă.
Starea de slăbiciune se ameliorează după perioadele de odihnă Foto: pixabay.com
Citește și: Sistemul imunitar, soluția pentru cancer: Poate ataca celulele canceroase și vindeca boala
O persoană poate dezvolta miastenia gravis la orice vârstă dar, din motive necunoscute, femeile cu vârsta sub 40 de ani și bărbații cu vârsta peste 60 de ani sunt diagnosticați cel mai frecvent.
Totuși, boala se poate manifesta la orice categorie de vârstă, inclusiv la copii.
De obicei, simptomele miasteniei gravis progresează în timp, devenind mai grave în interval de câțiva ani de la debutul bolii. La multe persoane, simptomele care se observă mai întâi implică mușchii pleoapelor și cei din jurul ochilor.
Căderea unei pleoape sau a ambelor pleoape (denumită și ptoză) și vederea dublă (diplopia) care prezintă ameliorare sau se remite atunci când ochiul este închis reprezintă manifestări frecvente.
Boala nu se poate vindeca dar simptomele pot fi ameliorate
Există câteva tipuri diferite de miastenia gravis. Deși această boală nu se poate vindeca, tratamentul poate ajuta la ameliorarea și controlarea multor simptome, inclusiv a slăbiciunii musculare, permițându-vă să duceți o viață normală, conform informațiilor de pe ucbcarespentrumiasteniagravis.ro, platforma dedicată acestei afecțiuni.
De această afecțiune suferă circa una din 10.000 de persoane, pacienții putând avea dificultăți la respirație, înghițire, masticație și vorbire.
“Din păcate, povara Miastenia gravis nu este bine înțeleasă în rândul publicului. Campania de conștientizare a bolii este o necesitate, pentru că, atunci când oamenii sunt informați despre această afecțiune, cresc șansele unui diagnostic timpuriu.
Citește și: Medicii avertizează: O boală pe care lumea o confundă cu o răceală se răspândește în România
Cel mai important este ca pacienții să fie diagnosticați și să aibă acces cât mai repede la tratament, dar și la servicii de suport, inclusiv psihologic. De asemenea, este necesar ca pacienții să fie informați cât mai bine despre gestionarea bolii de care suferă.
Susținerea acestei campanii de conștientizare face parte din misiunea UCB Pharma de a sprijini pacienții cronici”, declară Florentina Păncescu, Head of Neurology and Operations Eastern Europe UCB .
Potrivit estimărilor, Miastenia gravis afectează câteva zeci de mii de persoane în Europa, din care câteva mii în România, și are un impact major asupra vieții sociale, profesionale și familiale a pacienților.
